True Blood Star Deborah Ann Wolls berättelse om hennes pojkväns kamp mot blindhet

Redan 2007 sållade Deborah Ann Woll, då 23 och nybliven från University of Southern Californias teaterskola, bland profiler på match.com. En, för en söt 32-årig serie som heter E.J. Scott, fångade hennes blick. De träffades och blev förälskade; sedan fick Woll rollen som den sexiga vampyren Jessica Hamby på HBO True Blood och hennes karriär tog fart. Total saga, förutom ett ord med sex stavelser: choroideremi, eller CHM, en sällsynt genetisk sjukdom som orsakar blindhet - och som nästan redan har utplånat Scotts syn. Grov? Absolut. Deprimerande? Dessa två säger nej. I detta intima samtal delar de hur de möter framtiden tillsammans.

Deborah Ann: Jag är blyg och jag hade alltid haft svårt att träffa pojkar. Jag hade en seriös pojkvän på gymnasiet, men Hollywood, där allt handlar om att vara 'cool', skrämmer mig! När jag öppnade mitt Match-konto hade jag gjort några gästplatser men var inte på True Blood ändå, och jag ville hitta någon som är jordad.

E.J.: Jag fortsatte att klicka igenom hennes bilder, och det var en som hade det här stora, stora leendet. Jag är ett stort leende kille. Hennes profil sa att hon gillade Mystery Science Theatre 3000 [en show inställd 1999]. Hon var så vacker men ändå så nördig! Jag hade bara en känsla för henne, så jag pressade henne verkligen att träffas.

Deborah Ann: Hans profil gick in i choroideremi-

bästa bokserien för 12-åringar

E.J.: Jag hade det inte där först, men det var konstigt att gå på dejt och sedan berätta för någon. Jag är ljuskänslig [CHM skadar ögonens fotoreceptorer, så sol eller blixtlampor är tillfälligt bländande]. Jag skulle behöva fråga, 'Tänk om vi träffades på en mörk plats?' Och den där låter inte bra! [ Skrattar .]

Deborah Ann: Hans ärlighet var en del av varför jag var intresserad av honom. Jag googlade definitivt på sjukdomen, och jag kollade in länkarna om den i hans profil, men det skrämde mig inte. På vår första dejt pratade vi och pratade, men vi kom inte in på hans CHM.

E.J.: Jag gillade henne samma sekund jag såg henne. Det var mörkt, och även då var mina ögon inte bra i mörkret, men jag kunde se henne le.

Deborah Ann: Jag fick kontakt med honom direkt - jag kände att jag kunde vara mig själv. På vår nästa dejt gick vi på en basketmatch. Han kunde inte navigera i folkmassan, så han frågade om han kunde hålla min hand. Det var sött. Några månader senare började hans CHM sjunka in för mig. Vi var på en bar och han slog ett glas från ett bord. Jag minns att jag tänkte, Wow, det kan han verkligen inte se. Men jag ville aldrig gå undan. Sedan efter ungefär fyra månader var jag upprörd och grät, och det var verkligen första gången jag blev känslomässig inför honom. Och plötsligt säger han: 'Du vet att jag älskar dig!' Jag tänkte 'vadå?' I samma ögonblick som jag fruktade att han skulle falla ut som med mig var det ögonblick han sa till mig att han älskade mig.

E.J.: Jag menade det. Jag var på väg att flytta till Chicago [för att studera på Second City improv-skola]. Jag visste inte – rör jag mig inte? Bryter vi upp?

Deborah Ann: Vi bestämde oss för att bryta upp som rationella vuxna; Jag körde ut honom, och det skulle bli det. Men jag såg honom några veckor senare och sa: 'Jag kan inte göra det! Jag vill vara tillsammans!

E.J.: Jag hade fått diagnosen vid 27 års ålder, efter att vi fick reda på att min yngre bror hade CHM. Men det var när jag flyttade till Chicago som jag slutade köra.

Deborah Ann: Han förklarades juridiskt blind det året också och började använda käpp. Det var en positiv förändring för mig. Jag hade varit så rädd att en taxi skulle köra framför honom och eftersom han inte hade någon perifer syn skulle han bli påkörd. Så jag älskar käppen. På ett tag ville han inte gå ut med det. Jag tänkte: 'Du måste lova mig att du kommer att använda den!'

E.J.: Min morfar hade CHM, men han använde aldrig käpp. Han och min mormor ljög för sina barn och erkände inte att han hade blivit blind på flera år. Det finns några galna historier - han ramlade ner i ett brunn en gång.

Deborah Ann: Året efter att E.J. flyttade till Chicago, vi gick på en CHM-konferens tillsammans. Kvinnor som varit tillsammans med sina män i 20 år pratade om de strategier de hade utvecklat. En kvinna berättade för sin man vilken mat som fanns på hans tallrik enligt siffrorna på en urtavla. Och det slog mig: En dag E.J. kommer inte ens veta vilken mat som finns framför honom. De små detaljerna kommer att vara mitt ansvar. Jag är ganska stark flicka , och jag kan hantera mycket, men det fick mig att känna mig trött. Jag minns att jag kom hem och sa: 'Jag vill aldrig vara förbittrad eller arg över det här. Låt oss vara öppna om allt. Jag vill aldrig att han ska känna sig som mitt barn eller något annat än en jämställd partner.

E.J.: Jag bodde i Chicago i tre år, och vi gick aldrig mer än några veckor utan att ses. När jag flyttade tillbaka till L.A. 2011, flyttade vi ihop.

Deborah Ann: Vi ville vara nära mataffären, banken...

E.J.: Och restauranger, så att jag kunde gå och inte behöva köra bil. Jag anlitade någon som hjälpte mig att göra ärenden.

Facklitteratur kapitelböcker för årskurs 4

Deborah Ann: Att inreda huset var svårt. Jag har alltid föreställt mig mitt liv med solljus som strömmar genom fönstren, men vi håller våra fönster skuggade och ljuset på dimmer på grund av hans ljuskänslighet.

E.J.: Just nu är min vision som att titta genom ett pappershandduksrör. Om jag tittar på Deborahs ögon kan jag se hennes ansikte. Men om hon räcker ut händerna kan jag inte se dem.

Deborah Ann: Han ser cirka 15 grader ut från mitten av sin syn—normala människor ser 180. När vi träffades, E.J. kunde se när någon gav honom en drink. Nu är det utanför hans synfält.

E.J.: Jag bär två par solglasögon utanför, den ena ovanpå den andra, för att blockera solljus. Och jag är inte rädd för att be om hjälp.

Vad du ser (till vänster): Normal syn är ett 180-graders spann, till och med bredare än ramen på den här bilden, säger Gang Luo, Ph.D., biträdande professor vid Harvard Medical Schools Scheppens Eye Institute. Vad E.J. ser (höger): Patienternas synfält krymper utifrån och in. E.J. beskriver sin vision som 'som att titta genom ett pappershandduksrör.' Säger Luo: 'Folk inser inte hur viktigt perifert syn är.'

Deborah Ann: Jag har fått lära mig när han behöver mig och när han inte gör det. Ett tag bad jag om ursäkt för varje spricka han snubblade över. Till slut sa han: 'Det är inte ditt fel. Jag ska gå in i saker. Men vi är iögonfallande. När E.J. kliver av en rulltrappa, han stannar för att orka och folk fastnar i stocken. Jag har sett dem säga: 'Usch, varför står den personen där?' Jag har behövt vänja mig vid att säga: 'Det är okej, folk kommer att titta.'

E.J.: Vi pratar mycket om det där, som att jag känner mig som en börda för henne. Eller att vara nervös inför framtiden eller att skaffa barn.

Deborah Ann: Synförlusten är olika för alla. Hans farfar blev blind i mitten av fyrtiotalet. Det är vår grund för E.J. – cirka 10 år. Jag växte inte upp med att föreställa mig min bröllopsdag, så vi kanske inte gifter oss, men vi är engagerade för livet och vi vill ha barn. (Jag kunde vänta, men hans biologiska klocka tickar!) Om vi ​​får en pojke kommer han inte att ha sjukdomen [eftersom den är kopplad till X-kromosomen]. Om vi ​​får en dotter kommer hon att vara bärare men kommer troligen inte att ha några allvarliga symtom. Om hon har pojkar, det finns en 50-50 chans att de kommer att ha det. Våra barn kan vara friska och nöjda med CHM. E.J. är. Men när jag tänker på att han inte ser våra barn när de växer...

E.J.: Och jag skulle vilja se Deborah Anns ansikte varje dag. Så jag försöker suga upp så mycket av henne som möjligt. Jag skulle kunna beskriva henne för en polisskisser. Hennes fina hy, hennes silkeslena hår.

Deborah Ann: Det är svårt att förbereda sig för den känslomässiga effekten av att förlora den här delen av hur vi interagerar med världen. Jag vill inte att han ska känna att han är mindre av en person när det händer - att hans liv är över. Jag är inte lika rädd för att [blindheten] bokstavligen ska hända som jag är för att den ska hända i hans hjärta. Vi vill också bekämpa denna sjukdom och hitta ett botemedel – men jag oroar mig för att när E.J. faktiskt blir blind, det faktum att vi har kämpat så hårt för att stoppa det kan göra att det känns ännu mer förödande.

E.J.: Jag vet inte hur jag kommer att bli om och när det händer. Men jag uppmuntrar terapi – jag tror att vi alla kan dra nytta av det.

Deborah Ann: För tillfället har E.J. en bucket list som vi arbetar igenom. Vi åkte Grand Canyon på vägen till Chicago. Vi gjorde Europa. Han var statist True Blood den här säsongen, och skådespelarna har verkligen stöttat och donerat saker för oss att auktionera ut på eBay för att samla in pengar till forskning.

E.J.: Det är hemskt att tänka på att inte se TV, serietidningar och filmer om jag blir blind. Jag vet att jag kommer att sakna det där mycket.

Deborah Ann: Det kommer att finnas projekt jag gör som han aldrig kommer att se. Det är de små sakerna som får mig – påminnelser om hur annorlunda vårt liv kommer att bli, att behöva tacka nej till picknick med vänner. När jag blir upprörd får E.J. kramar mig och säger: 'Det kommer att ordna sig – vi älskar varandra, och vi kommer att klara det här.' Denna sjukdom har tagit fram otroliga delar av E.J.s personlighet. Han sprang 12 maraton förra året för att samla in forskningspengar!

E.J.: Jag hade ögonbindel för mig själv. Jag ville se hur min framtid kunde se ut – hur det var att vara med tusentals människor medan jag hade ögonbindel. Upplevelsen var fantastisk.

Deborah Ann: Han är en hjälte. Min favoritdel av E.J. är hans ande och vår förbindelse. Ja, det har varit svårt, men jag har alltid vetat att han var killen jag ska vara med.

22 april stjärntecken

Parets dokumentär om Scott, Running Blind, *premiär på Mountainfilm i Telluride, Colorado. För att lära dig mer och stödja CHM-forskning, besök curechm.org . Säsong sex av *True Blood har premiär 16 juni på HBO .

Dela Med Dina Vänner: